viernes, 13 de junio de 2014 0 comentarios

Bulling.... una pesadilla hecha una realidad diaria

Cuando me toco elegir nido para mi pequeña, una buena amiga me ayudo a buscar nido, ella tiene hijos que terminaron el colegio y me dio sus tips para elegir uno, claro esto antes de saber las cualidades de mi aspi, visite varios colegios, como estudie educación mi estandar es alto, las sugerencias de mi amiga eran:

1. Que el nido este cerca a la casa, para poder ir rapidamente si pasa algo con mi hija.
2. Pocos alumnos pues es su primera experiencia.
3. Lugar cálido (mas que acedemico) para que sea facil la transicion de dejar la casa sola e ir al cole.

A mi aspi le encanto el nido, los juego eran llamativos, las profesoras muy calidas y todo el nido estaba decorado como una casa chiquita, a parte de los salones tenia una sala con con muebles tamaño niño de 5 años, salon de teatro con su teatrin y armario con muchos disfracez, salon de cuenta cuentos, alfombrado, con un gran sillon personal verde limon, las paredes llenas de cuentos y cojines para que los niños se sienten a escuchar el cuento, salon de video... el nido era perfecto!

Antes de que mi segunda hija comenzara a caminar todo era tranquilidad en la casa, mi aspi se sentaba a pintar, cortar, ver cuentos por horas, cuando mi segunda hija comenzo a caminar, mi aspi se sintio invadida ya solo queria estar en su cuarto con la puerta cerrada para que la segunda no entre, regresaba del nido y arremetia contra la segunda, era terrible ver como parecia que la odiaba, la empujaba, le jalaba el cabello, le molestaba mucho todo lo que la pequeñita hacía, me decia que le dolian los oidos cuando hablaba su hermana, eso al inicio, conforme pasaban los dias, lo minimo que hacia la segunda molestaba extremamente a mi aspi, su tolerancia se habia vuelto cero, la golpeaba, era caotico, trizte, desesperante, yo no sabia que hacer para fomentar la unidad fraternal... hasta que un dia mi aspi cerro la puerta a drede en la mano de mi hijita que la seguia en su andador, esa fue la gota que derramó el vaso, la levante de los hombros y la sente en la cama y con lagrimas en los ojos le dije: "dime que pasa? porque golpeas a tu hermana? acaso nosotros te pegamos? quien te pega que le pegas a tu hermana?" mi ultima pregunta era a modo de sarcasmo, jamas hubiera esperado escuchar la respuesta de mi angelita... porque hasta ese momento para mi ella no sufria ningun tipo de violencia, hasta que ella en su lenguaje me dijo: "" mamá Min me pega y con su manito se pellisco la otra mano y comenzo a llorar, casi sin lagrimas, porque ella es asi casi no derrama lagrimas, ese momento ha sido uno de los mas dificiles de mi vida, mas duros, cuantas veces la habia mandado a dormir, la habia mandado a su cuarto castigada por estar molesta todo el tiempo, cuantas veces fui injusta con ella porque no entendia que ella estaba siendo acosada en el colegio, yo nunca jasmas pense que alguien estuviera molestando a mi pequeña, cada día que regresaba del colegio lo hacia molesta y arremetia contra mi hija mas pequeña yo trataba de que ella me contara, pero ella no sabia hacerlo, comenzamos a sentarnos en cada comida con mi esposo y nos contabamos hasta lo minimo que haciamos para que ella escuchara y comenzar a contarnos, despues de mucho hacerlo porfin ella comenzo a contarnos, en la medida que las terapias hacian efecto su lenguaje comenzo a mejorar y nos contaba mejor y mas claramente las cosas que le hacia Min, esa pequeña de 3 años se volvio la pesadilla de mi familia, estaba tan intrigada de porque? como? cuando? ocurria este acoso, queria saber quien era Min, comence a asistir a cada cumpleaños, a cada reunion para verla, saber como era su caracter, como era su familia? como podia ayudar a esta niña para que deje de ser la pesadilla de mi hija.... la pesadilla de mi familia, mi pesadilla....
Cuando mi aspi regresaba a casa me decia: Mamá Andrea (se refería a ella en tercera persona) baila feo, mamá Andrea es fea, mamá Andrea es tonta, Andrea es mala... estas y otras ideas negativas estaban invadiendo la cabecita y el corazon de mi hijita, mi pequeña que habia llegado a mi vida como un milagro, la hija que tanto habiamos esperado, a quien todos los dias le decia que la amaba, que la adoraba, que era bella, linda, inteligente, que bailaba bello, esta niña se estaba hechando por tierra mi trabajo de 3 años de hacer sentir a mi pequeña como el ser mas maravilloso del mundo....mi aspi regresaba y cuando me contaba que le decia que no queria ser su amiga, que no queria jugar con ella, que su papá era feo y ella tambien, que su cabello largo era horrible que ella se lo iba a cortar y el listado de las cosas feas que le decia, ella llegaba molesta o trizte a casa, yo le decia que ella era bellisima que como Min era chinita sus ojitos eran dos rallitas y no veia bien, que la perdonara porque quizas Min estaba molesta y habia dicho estas cosas sin querer.... asi dia tras dia, le decia que ponga la otra mejilla esperando que si mi aspi trataba con amor a Min, ella dejara de ser mala con mi hija, en mi labor de investigar a Min, me entere que ella era una estrella en el colegio, bailaba precioso, era una alumna extraordinaria, la cabecilla, la mas popular, pero casi no veia a su papá porque el trabajaba en el norte y venia cada 20 dias, vivía con su mamá y su hermano mayor.

Cuando llego el dia del cumpleaños de Min, le compramos un lindo regalo, vesti a mi hijita bellisima, hasta me anime a dirigir uno de los grupos en las dinamicas que hacen en los cumpleaños de niños, todo para que Min viera que mi espi era una niña muy amada, todo iba bien, hasta que les dieron a los niños un tiempo de descanso para que comieran dulces de la mesa, todos los niños cogian dulces y comian, mi hija se animo a coger un chupetin que estaba pegado a la pared, cuando aparecio Min y una compañera mas, la arrinconó a la pared y le arrancho el chupetin, todo sumamente rapido y se fue corriendo, todo fue tan rapido que no me dio tiempo a llegar a ella, mi hija me miro, vino corriendo y yo le dije, no llores hijita, son sus chupetines, yo te voy a comprar una bolsa entera para ti y nos fuimos, me pase la noche entera llorando, pensando, porque? como una niña tan pequeña podia ser tan cruel?, acaso nisiquiera le intimidaba que estuviera yo? como seria su trato hacia mi hija en el colegio cuando no habia adultos?, +porque con mi hija? que podia hacer yo?.....

Saben? quieren saber que paso despues? preguntenme! solo para sentir que alguien esta leyendo, que en verdad le puede servir a alguien saber las cosas que hemos vivido mi aspi, mi familia y yo...
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¿Qué es el Sindrome de Asperger?

Al no ser una enfermedad, no tiene cura, pero sí tratamiento. Un diagnóstico acertado y precoz es lo que más les puede ayudar a evitar el sufrimiento de vivir aislados y sintiéndose incomprendidos, terriblemente incomprendidos. Su drama es que el síndrome de Asperger (SA) es muy difícil de diagnosticar, y que es un gran desconocido incluso para muchos médicos y educadores. Este síndrome vive con nosotros, está a nuestro lado, entre nosotros, pero no lo vemos. Los Aspies son diferentes y, sobre todo, están en minoría, a pesar de que son muchos. Necesitan más tiempo y explicaciones que los demás para entender las cosas. Necesitan que se respeten sus momentos de soledad. Pueden ser tan felices como el que más. Para ello tan solo necesitan que los demás comprendan y respeten su diferencia. Que tú y yo comprendamos y respetemos su diferencia.

Un pediatra austriaco, Hans Asperger, fue el primero en estudiar este trastorno. En 1944 trabajó con cuatro niños que, teniendo una inteligencia aparentemente normal, presentaban serios problemas de socialización, de identificación de la comunicación no verbal, de demostrar empatía por los demás, que mostraban cierta torpeza física, que hablaban de una manera excesivamente formal para su edad y que mostraban fijaciones por algún tema en concreto. Una gran parte de sus archivos se perdió en el incendio de su clínica y no volvió a hablarse del tema hasta casi cuarenta años después, cuando la psiquiatra británica Lorna Wing recuperó aquellos estudios. Fue ella quien bautizó este síndrome con el nombre de Asperger, en honor a su descubridor. A principios de los noventa fue reconocido oficialmente por la comunidad médica. La Organización Mundial de la Salud (OMS) lo define como “Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) de carácter crónico y severo que se caracteriza por desviaciones o anormalidades en las capacidades de relación y comportamiento social” Afecta a entre un 3 y un 7 por mil de los niños nacidos y tiene una incidencia cinco o seis veces superior en niños que en niñas. La OMS ha dedicado el 18 de febrero, día del nacimiento del Dr. Asperger, al día mundial de este síndrome.

Las principales características que presentan los Aspies incluyen varias de estas:

Problemas de socialización

Sin conciencia de los sentimientos e intenciones de los demás

Concepción literal del lenguaje

Hipersensibilidad hacia ruidos, olores, etc.

Dificultad para hacer y mantener amistades, especialmente con los de su misma edad

Dificultades para mantener una conversación normal

Tono de voz monótono, a veces, o con entonaciones no acordes con la situación

Movimientos torpes o poco coordinados

Lenguaje pedante y repetitivo

Memoria muy desarrollada, especialmente para los pequeños detalles

Interés absorbente por algunos temas determinados

Problemas de sueño

Cada Aspie es diferente y puede presentar características diferenciadas con respecto a otros. Eso, unido a que los estudios a nivel neurocientífico son muy escasos, a que el desconocimiento del síndrome es grande incluso entre la comunidad científica y a que no presentan marcadores biológicos eficaces para identificarlo, hace que su diagnóstico sea realmente muy difícil. Los primeros síntomas apreciables suelen aparecer a partir de los tres años de edad, cuando los niños empiezan a relacionarse con otros niños y a desarrollar sus habilidades de comunicación verbal y no verbal. Es entonces cuando los padres empiezan a ver que su hijo no es como los demás, que suele jugar solo, que hace cosas que los demás no hacen, y que no hace las que los demás hacen…


A partir de ahí es cuando empieza el calvario para esos padres que sienten que su hijo es diferente aunque, muchas veces, intentan negarlo pensando que son cosas de la edad, que con el tiempo ya se le pasará, que los raritos son los otros niños… Aparecen todos los miedos. Los mecanismos de defensa del ser humano son muy fuertes, y el de la huída, la negación de la realidad en sus más diversas formas, es uno de los más potentes. Pero el tiempo es tozudo, y el proceso normal de desarrollo de los niños imparable y, tarde o temprano, empiezan a reconocer lo que desde el primer momento temían: que su hijo es diferente. A veces es el profesor el que les pone sobre aviso, pero normalmente ese aviso no les coge de sorpresa. Llegados a este punto, al punto en el que se reconoce abiertamente que el niño es diferente, empiezan a buscar soluciones. Debe ser alguna enfermedad y la vamos curar, es el mantra al que se aferran. La visita al pediatra no suele aclarar las cosas y una segunda, tercera o cuarta opinión suele ser requerida. Tras ese periplo de visitas y más visitas llega el turno a los psicólogos infantiles, donde puede repetirse el proceso, aunque de lo que se habla ya en este momento es de cosas que los padres ni siquiera habían oído jamás: que si puede ser un problema de déficit de atención e hiperactividad (TDAH), un trastorno obsesivo compulsivo (TOC), autismo leve, etc. La dificultad del diagnóstico Asperger puede hacer que los niños reciban tratamiento farmacológico para otros trastornos que nada tienen que ver con el Asperger y que no solo no lo curan, sino que pueden tener efectos secundarios perjudiciales para ellos.

El tiempo pasa y los problemas de adaptación social del niño crecen. El desconcierto de los padres, la terrible sensación de impotencia para resolver el problema, marcan la vida familiar. Se sienten solos y desorientados. Aman a su hijo, quieren ayudarle por encima de todo, pero no saben cómo hacerlo. Siguen pensando que tienen que hacer algo para curar a su hijo. Es en esos momentos cuando las tentaciones de acudir a curas milagrosas de las que las personas de su entorno más próximo les hablan son mayores. El niño ya no es tan niño, o ya es adolescente, y siguen sin saber lo que le pasa. Solo ven los resultados: fracaso escolar, acoso, falta de amigos, soledad, angustia, depresión, sufrimiento, dolor, mucho dolor…

Su dulce sueño de tener un hijo maravilloso y triunfador va dejando paso a una amarga sensación de preocupación y derrota. En más de una caso la convivencia familiar se hace imposible. Aparecen las culpabilizaciones y los victimismos. Y cuando, al fin, en el mejor de los casos, aciertan a diagnosticarle, a la euforia inicial de saber por fin qué es lo que le está pasando a su hijo, le sigue el dolor de saber que no es una enfermedad, y que por eso no tiene cura. Los mecanismos de negación, impotencia, culpa, enojo, rabia y de sensación de pérdida definitiva del hijo que habían soñado aparecen de nuevo y con más fuerza. Es el amor que sienten por su hijo el que les hace superar todas estas dificultades para llegar a la aceptación de la realidad, paso imprescindible para poder hacerle frente.












Cuando la palabra Asperger entra en sus vidas es todo un mundo nuevo el que descubren, un mundo del que, como la inmensa mayoría del resto de mortales, no tienen la más mínima idea. Empiezan a recibir información, a documentarse, a tomar, por primera vez, parte activa no en la búsqueda de soluciones al problema de su hijo, sino en la solución del problema de su hijo. No tiene cura, pero sí tratamiento, un tratamiento que puede mejorar sensiblemente la funcionalidad de su hijo para vivir en una sociedad dominada por los neurotípicos. Este tratamiento combina programas de intervención psicopedagógica, programas de aprendizaje, programas de intervención en la mejora de las funciones ejecutivas, de planificación y de organización del individuo. En ese mundo que acaban de descubrir, los padres se enteran de que no están solos, de que hay otros muchos niños a los que les pasa lo mismo que a su hijo, que hay otros muchos padres que han pasado por donde ellos han pasado, que hay asociaciones y federaciones de Asperger donde acuden en busca de ayuda, y para ayudar a todos los que aún están en el camino por donde ellos ya han pasado.



Y si para los padres el diagnóstico es fundamental para entender lo que le pasa a su hijo y poder ayudarle, para el hijo lo es aún mucho más. Por primera vez en su vida sabe lo que le pasa, sabe que no es un bicho raro, que no tiene ninguna culpa, qu
e hay otros muchos como él, que no es nada malo, que no está loco, que simplemente es diferente y que las áreas donde tiene más dificultades se pueden compensar con aquellas en donde él destaca más. Tiene problemas, sí, pero también tiene cosas maravillosas que los demás, los neurotípicos, no tienen: su exhaustivo conocimiento de los temas que le gustan (no en vano Asperger llamó a sus cuatro pacientes “pequeños profesores”, porque a los trece años conocían su área de interés como si fueran profesores universitarios), que tiene una gran memoria, que su pensamiento lógico le ayuda en temas como las matemáticas o la informática, que es muy racional, que tiene facilidad para la interpretación (lleva toda la vida simulando para los demás sensaciones y emociones que no necesariamente sentía en ese momento), que escribiendo es mejor que hablando, que puede tener gran facilidad para la música, que se divierte haciendo lo mismo muchas veces cuando los demás se cansan mucho antes…

Y además, se entera de que Aspies como él han llegado a ser personas muy importantes dentro de la sociedad: Albert Einstein, Isaac Newton, Charles Darwin, Al Gore, Andy Warhol, Glenn Gould, Bob Dylan, Bill Gates, Daryl Hannah, Dan Aycroyd… Ser Aspie no significa que vayas a ser alguien como ellos, pero sí quiere decir que ser Asperger no te impedirá serlo.



El mundo del cine y la televisión ya han empezado a incorporar el síndrome de Asperger a sus temáticas. La serie The Big Bang Theory, por ejemplo, está protagonizada por Jim Parsons, que da vida al Doctor Sheldon Cooper, que presenta claros síntomas de Asperger. Los guionistas nunca lo han admitido, aunque Parsons, ganador del Emmy 2011 al mejor actor de comedia por este papel, siempre ha reconocido que para preparar su personaje se documentó sobre Asperger y conoció a varios Aspies, que le aportaron la base de su Dr. Sheldon Cooper. Las características de los Aspies pueden provocar situaciones realmente hilarantes, por lo que su utilización, hasta ahora, se ha centrado mucho más en la comedia que en el drama.

Sin embargo, ha sido una película de animación, “Mary & Max”, la que mejor ha tratado el Asperger hasta ahora. Cuenta la historia de una amistad entre una joven neurotípica y un Aspie ya mayor.Aca el trailer en español, es realmente una película muy buena, tierna y a la vez cruel... esta fue mi primera introducción  a este mundo.

https://www.youtube.com/watch?v=XeDvqfqLga0
jueves, 5 de junio de 2014 0 comentarios

Es más sencillo educar solo a un Aspi, pero es mas sabio darle hermanos!

  
Mi primera hija es Aspi, antes de saberlo fue complicado entender muchas cosas, pero una vez que entendía las reglas de su mundo todo fue mas sencillo, ellos son francos, no mienten, hacen lo que dicen, si les explicas las cosas y sus consecuencias las entienden y el problema se acabo, hay que respetar sus espacios, sus frustraciones, su soledad, sus momentos de querer conversar, crear.... mi esposo tiene un don especial para hacer que mi niña cambie de estado de animo porque hay dias buenos y dias malos, por más que me esfuerzo aun no logro desarrollar ese don, pero no tiro la toalla.... educar a mi segunda hija, eso si es un reto, mi segunda angelita terremoto, me pasa la factura por las dos, aunque estoy firmemente convencida de que ella es un espiritu sumamente especial, porque yo creo que a los hijos elegimos los hogares a los que vendremos, por eso creo que mis hijos me eligieron como madre, con todas mis imperfecciones ellos pensaron, sintieron que yo podría ayudarles a ser felices y si ellos lo creen, entonces yo batallo con mi yo, todos los dias para hacer que su creencia se cristalice, y para tener fe en mi, porque hay momentos en que la pierdo y cuando recuerdo eso, la fe nuevamente se apodera de mi y vuelvo a intentarlo.... bueno les decia de mi segunda hija, no debe ser fácil ser la segunda hija en ningun hogar, porque bueno nunca tienes nada totalmente tuyo, todo lo compartes con alguien que ya estaba cuando llegaste, compites... bueno es complicado, y se torna más complicado cuando tienes que crecer con us Aspi, para un adulto es más sencillo, pero para un niño pequeño no lo es, mi aspi tiene 5 años y su hermana solo 3, a veces piensa que la mayor no la quiere, no entiende que la mayor quiera su espacio, que a veces es uraña, que le molestan sus ruidos, ella quiere llenar todos sus espacios.... como le explico tantas cosas a esa edad?.... la segunda tiene un caracter de temer, pero si no lo tubiera, como sobreviviría con esto con lo que le toca lidiar a diario?, mi pequeña como yo le digo es todo terreno, sumamente servicial, atenta a lo que necesito o alguien mas necesite, pero lo que ella necesita es más amor, más tiempo, porque su hermana, aunque no lo pida demanda tiempo y ella tambien merece el suyo, aunque no siempre es fácil encontrarlo, más aun cuando tienes un tercer bebe recien nacido, esa es una de mis luchas diarias, encontrar el tiempo para dedicarselo a la segunda de mis bendiciones, mi pequeña todo terreno...
Quizas alguien se pregunte , ¿Porque teniendo un aspi me anime a tener 2 hijos más?.... bueno cuando decidimos tener la segunda de nuestras hijas, aun no sabiamos que la primera era aspi, el asperger era un conocimiento totalmente desconocido para nosotros, entonces llego la segunda.... en la segunda entrevista con el neuropediatra, al llevarle los resultados de las evaluaciones que nos solicitó, al darnos el la noticia dijo: "Lo mejor que han podido hacer por su hija es darle una hermana"... el tiempo le daría la razon, me haria comprender.... mi segunda hija obligó a mi aspi a socializar, la ayuda en su proceso de comprender las reglas de este mundo a veces tan complicado, mi aspi quiere tener amigos, pero los niños no suelen sentirse comodos con ella, pero la segunda atrae amigos como abejas a la miel, lo que ayuda a que la primera este rodeada de otros niños, y le den un poco más de tiempo para conocer lo maravillosas que son las dos, además ha desarrollado en mi aspi su instinto protector cuando estan entre otros niños, ella cuida de su hermanita menor....  y porque un tercero? primero porque tenia dos hijas mujeres y yo queria un varoncito, segundo porque queria que mi segunda hija tambien tuviera algo de normalidad en casa, que conviva con alguien que la mire con ojos de admiracion, porque asi miramos a nuestros hermanos mayores.

Ser padres es la obra de amor y servicio mas grande que pueda existir, no solo por parte de los padres, sino tambien por parte de los hijos, ellos nos aman y nos perdonan nuestros errores como padres y nos siguen mirando con admiración.

martes, 3 de junio de 2014 0 comentarios

Muy tierno!!!!, NO... sumamente tierno...

Ya les comente que mi esposo es sumamente paciente, lo fue conmigo en nuestra epoca de noviazgo y luego de casados y hasta el día de hoy lo sigue siendo... cuando llego nuestra Aspi, ella la mayoría del tiempo lo rechazaba, cuando llegaba a casa le tiraba la puerta de la casa, le cerraba la puerta de su cuarto, cuando se acercaba a darle un beso le decia no, tu no.... a veces cuando tenia algo de suerte y estaba de buen humor se podia acercar y no era rechazado, eso pasaba el 5% del tiempo que pasaban juntos, yo sentia mucha pena, me dolia, porque aunque mi esposo no se quejaba, era duro ver estas situaciones cada vez que el veia a almorzar o cada noche que regresaba dle trabajo, yo hablaba y hablaba con ella y nada, en esa época no sabiamos de su forma de ser, pero a pesar de ello, el siempre inventaba algo para poder ganarse un beso, un abrazo, o algo que se le pareciera, le llevaba un dulce, una flor, un postrecito, entraba como caballito, desde el pasadizo del primer piso decia que ya estaba subiendo, cuando ella estaba ofuscada cambiaba el tema de forma inesperada..... bueno hacia lo que fuera para ganar un poco de aceptación y asi a veces ablandaba su caracter y otras no, hasta que la balanza se fue inclinando a su lado... ahora el habla su idioma mas que yo, cuando vi este video pense mucho en mi esposo, en lo afortunada que soy de tenerlo a mi lado y en lo afortunada que es mi pequeña de tenerlo a su lado, muchas veces pienso que el dia que uno se tenga que ir, si yo pudiera elegir cual de los dos (mi esposo o yo), me elegiría a mi, porque el habla mejor su idioma, el seria un compañero mas completo.... claro que con eso no digo que yo sea una mala madre, en realidad creo que soy una super madre, al menos eso me dice ella y si ella lo piensa, que importa lo que piense el mundo!... como les decia cuando vi este video pense en mi esposo.... ahora oro para que llegue el dia en la vida de mi princesa en que cnozca un hombre como su padre, que invente su propio idioma para poder comunicarse con mi ella, solo un hombre asi podría merecerla....





lunes, 2 de junio de 2014 0 comentarios

DISCRIMINACIÓN... es todo lo contrario a una educación inclusiva!

 


Luego de nuestra experiencia en el primer nido de mi pequeña, era difícil pensar en encontrar otra institución educativa que nos ofreciera lo mismo, pero por nuestra mudanza era inevitable cambiarla de nido.... mi tercer embarazo culminó en diciembre, por lo que comence a buscar colegio un poco tarde en el nuevo distrito donde nos mudamos, encontré uno que parecía bueno, era uno de niñas con 13 alumnas por salón, fui una vez yo sola y ellos parecían muy interesados en que yo inscriba a mi pequeña en su escuela, la segunda visita la hice con mi esposo, le comente a la persona que nos hizo la visita guiada sobre la neurodiversidad de mi pequeña, los grandes logros que había tenido en cuanto a su lenguaje y sociabilidad, que en cuanto a rendimiento academico es muy buena y lo maravillosa que es, ella me agradecio que yo le dijera esto, yo le dije que era necesario pues los resultados serían mejores si la persona que me ayudaría a educarla sabía más de ella y nos apoyabamos mutuamente en esta labor que emprenderíamos juntas, al irnos dijeron que nos llamarían para concretar la entrevista con los padres... yo lo daba por hecho, faltaban dos semanas para iniciar el año escolar, paso el fin de semana y el teléfono sonó un lunes a las 9:18 am, era del colegio, me llamaban para citarme a las 9:30 de ese mismo día (faltaban 12 minutos para la cita), yo le dije que se me haria un poco difícil poder llegar en 15 minutos que si podíamos cambiar la hora?, ella me dijo, le devuelvo la llamada... no llamaron, yo las llame despues de 1 hora, la persona que me llamo la primera vez me contesto, me identifique y muy rapido me dijo: "Le comunico con la directora", yo pense, excelente asi concreto la cita con ella directamente, cuando me identifique, ella me dijo muy cortante: "Sra. usted tenia una cita y no llego", yo pense no le han dicho que recien me llamaron 12 minutos antes de la cita programada, asi que se lo comuniqué, ella no parecio sorprenderse, todo lo contrario, muy tajante e inflexible, me dijo: "Sra. usted tenía una cita y no llego, ya no tenemos una vacante para usted" se despidio y me cortó. Me dejó anonadada, como era posible que una educadora de jovencitas fuera tan intransigente?, tan obsecada?, tan poco educada e inflexible?, me senti sin piso, pense ahora con tan poco tiempo, donde encontrare colegio para mi nena?, ya habia cancelado la segunda opción que tenía porque se supone que este colegio de mujeres era un hecho... luego de esta impresión tan desagradable pense: "Mejor ahora, me libre de que mi hija fuera dirigida, guiada por una mujer que debiendo dar el ejemplo de inclusión se dedica a marginar a personas neurodiversas, porque no voy a creer que porque no llegue en 12 minutos al colegio perdi mi vancate, en que lugar eso sería lógico?, ese argumento no fue mas que una tonta excusa"... que lastima senti por el tipo de educación impartida en ese colegio de señoritas... pense que será de las familias que formaran estas jovencitas si no tienen la oportunidad de convivir con personas diferentes a ellas, acaso el matrimonio no se trata de aprender a convivir con personas diferentes a nosotros y ser feliz, alli esta el exito, en hacerlo bien, no es acaso esta una manera rica de aprender a ser tolerantes? que indignada me senti, no senti pena por mi hija, porque de la que se libró, sentí pena por la educación de este país, la educación es un acto de amor, un acto de fe, de servicio, de trabajo duro, acaso después de escuchar a esta directora podría yo calificarla con alguno de estos adjetivos?.... podría decir yo que siente amor por su trabajo?, podría decir que ella tenia fe en que haciendo lo que hace puede mejor nuestro país?, podría hablar acaso de alguna vocación de servicio?, podría decir que se siente satisfecha despues de haber realizado un trabajo duro, no ella quiere alumnas que no le signifiquen retos, eso no es educar, eso es ir hacer lo minímo por lo que se le va a pagar, eso no es amar la docencia.... Un MAESTRO sabe que en la DIVERSIDAD HAY RIQUEZA!

viernes, 30 de mayo de 2014 0 comentarios

Mamá, estoy cansada... = HIPOTONIA







 Vengo de una familia trabajadora y servicial, por lo que cada vez que podemos brindar un servicio a alguien lo hacemos, desde pequeños papá nos enseñó a tener iniciativa, en la medida que mi angelita crecía, cuando tenia 2 años quede embarazada de mi segunda hija, a ella no parecio afectarle la idea, en realidad era como si no se diera cuenta de ello, asi fue hasta que mi segunda hija comenzo a caminar, paso totalmente desapercibida por la vida de mi aspi.... con la barriga ya avanzada le pedia que me pasara alguna cosa, ella preferia pasar el dia hechada en el mueble de la sala viendo alguna pelicula infantil o dibujando, coloreando en su cama por generalmente 3 0 4 horas, una vez que comienza a hacer algo que le gusta dificilmente cambia de actividad.... cuando le pedia algo o queria salir a pasear con ella me decia: "Mamá estoy cansada..." siempre estaba cansada.... yo pensaba: "que poco servicial mi hijita o que flojita"... luego entendería que no era un tema de falta de servicio o flojera... era un tema de hipotonía...
esto también fue algo nuevo para mi... si para ti tambien lo es, no hay problema, yo te lo explico, segun wikipedia:

Hipotonía es un término médico que indica disminución del tono muscular (grado de contracción que siempre tienen los músculos aunque estén en reposo).También se conoce como flacidez... Como características importantes deben mencionarse la disminución o ausencia de movimiento y la debilidad muscular.

Claro que hay diferentes niveles ...

En cristiano, las actividades que implica movimiento les agotan, prefieren no iniciarlas.... Pero NO HAY PROBLEMA, esto mejora con la actividad, haciendo deportes: natacion, bicicletear, cama saltarina, entre otros, tambien hay terapias fisicas que pueden ayudar, claro que estas implican un costo, es mas economico llevarlos al parque y que jueguen, salten, prueben.... 

jueves, 29 de mayo de 2014 0 comentarios

Que me indico que algo estaba mal?... para mi todo era una cuestion de mal caracter, aunque no entendia porque?



Estas imagenes grafican algunsa de las características de los Aspi





Yo no me di cuenta de nada, para mi, mi pequeña estaba capacitada para triunfar con total normalidad en este mundo.... luego me daria cuenta que la palabra NORMALIDAD era algo que estaria alejado de nuestra realidad... me hubiera gustado darme cuenta antes, aunque lo hicimos cuando ella tenia 3 años y 5 meses, ya que la psicologa del colegio nos dijo que algo estaba pasando con ella y nos pidio que visitaramos a un neuropediatra (moraleja: cuando busques colegio asegurate que tenga un buen departamento psicológico!) el neruologo nos dijo que estaba en una buena edad para recibir y captar mejor la ayuda, pero cuanto antes nos demos cuenta mejor, por eso les dejo aca algunos criterios de diagnostico, aunque no debemos olvidar que el diagnostico lo debe dar un profesional, pero como padres que convivimos con nuestros hijos vemos algunos rasgos que nos pueden alertar, por ello podemos considerar estas cositas:

    1. Déficit en la interacción social, al menos dos de los siguientes:
    - Incapacidad para interactuar con iguales.
    - Falta de deseo e interés de interactuar con iguales.
    - Falta de apreciación de las claves sociales.
    - Comportamiento social y emocionalmente inapropiados a la situación.

    2. Intereses restringidos y absorbentes, al menos uno de los siguientes:
    - Exclusión de otras actividades.
    - Adhesión repetitiva.
    - Más mecánicos que significativos.

    3. Imposición de rutinas e intereses, al menos uno de los siguientes:
    - Sobre sí mismo en aspectos de la vida. (no le gusta cambiar de actividades con facilidad o sin previo aviso)
    - Sobre los demás.

    4. Problemas del habla y del lenguaje, al menos tres de los siguientes: (las va superando gracias a las terapias)
    - Retraso inicial en el desarrollo del lenguaje.
    - Lenguaje expresivo superficialmente perfecto.
    - Características peculiares en el ritmo, entonación y prosodia.
    - Dificultades de comprensión que incluyen interpretación literal de expresiones ambiguas o idiomáticas.


    5. Dificultades en la comunicación no verbal, al menos uno de los siguientes:
    - Uso limitado de gestos.
    - Lenguaje corporal torpe.
    - Expresión facial limitada.
    - Expresión inapropiada.
    - Mirada peculiar, rígida.

    6. Torpeza motora.
    - Retraso temprano en el área motriz o alteraciones en pruebas de neurodesarrollo
     
    Yo resalte con amarillo aquellos que identifique en mi pequeña.
    SI ves algunos de ellos en tu hijito, te sugiero vayas a ver a un especialista para que le hagan los examenes necesarios, es mejor saber a que te enfrentas pues asi podras ser un mejor guia, porque ese es nuestro papel, ser una guia para nuestros hijos.






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... Antes de saberlo...

Esta foto me encanta, pero la elegí porque me imagino que asi ve el mundo, desde una perpectiva diferente!


Mi nombres es Yvonne y creci en el seno de una familia unida y amorosa, claro que como todas las familias a veces ocurrian fricciones... cuando llego el momento de casarme elegi a un hombre maravilloso al que le costo conquistarme, creo que era demasiado engreida, por ser la ultima mujer de 5 hermanos, el fue sumamente paciente, tan paciente que era increible, hoy en dia entiendo que mi forma de ser de ese tiempo solo era una preparacion para cuando el fuera el padre de nuestra niña Aspi... cuando tubimos a nuestra primera hija, nos sentimos muy bendecidos, ella era más de lo que habiamos deseado, decoramos su cuarto con todo lo que nuestras posibilidades nos permitian hacerlo, su baby shower fue el que le proporciono ropa hasta los 2 años, ven que era una niña muy esperada y querida?... ella era muy hábil, gateaba muy bien, camino muy bien, cuando no podia alcanzar algo tomaba su vaqueta y con eso traia hacia ella lo que queria, en ocaciones abría los cajones de la comoda en forma de gradas para subirse a la comoda...  se manejaba muy bien por la casa, pero era muy tranquila desde pequeñita, aunque habia una particularidad en su parte fisica, tenia un lindo y abundante cabello negro, con lindos rulos grandes, pero en la parte de la nuca pegado al cuello, al levantarle el cabello era lapiña hasta la mitad de la oreja, lo que me parecia extraño, pero al preguntarle al pediatra me dijo que eso no indicaba ningun problema... todo juguete que le comprabamos era educativo, colocamos en las puertas del closet de su cuarto grandes carteles con las letras y otro con los numero hasta el 100, cada dia armabamos sus juguetes y los colocabamos en el piso sobre los pisos de colores, pero cuando ellas se levantaba solo atinaba a derrubar todo, yo lo volvia a armar y ella lo volvia a derrubar, asi y asi n cantidad de veces, no entendia su proceder, yo pensaba que ella querria armar más cosas, pero siempre era asi, ella todo lo destruia, un dia a la semana la llevabamos a una guarderia cuando tenia 1.2 meses, cuando la poniamos a jugar en medio de otros niños, ella jugaba sola, las maestras decian que era muy tranquila, que no molestaba, la colocaban en medio del salon con juguetes al rededor y era como si nadie mas existiera solo ella y los juguetes, hasta que alguien cogia alguno de los juguetes que ella tenia a su alrededor, alli se daba cuenta queno estaba sola... a los dos años sabia el abecedario e identificaba las letras, pasaba lo mismo con los numeros los conocia hasta el veinte y luego de 10 en 10 hasta el 100, su habilidad para aprender era evidente, antes de entrar al nido sabia la tabla de multiplicar del 1, 2 y 3, los apredio cantando, yo soñaba y me decia es tan habil que en su etapa educativa sera la mejor, yo le vislumbraba un futuro perfecto y feliz!..., en esa época, para mi la felicidad era consecuencia de la perfección, ella me conocia una forma diferente de perfecció y que la felicidad viene en diferentes formas... el bulling me parecia un tema taaaaaan lejano a mi familia, porque el bulling no solo es un tema de uno, el bulling afecta a la familia completa... no se imaginan cuantas lagrimas derramaríamos por esto... 

 

Como se ve en el video, cuando tenia 8 meses, al acostarla en su cama, le dejaba la luz media y al menos 3 o 4 cuentos al lado de su almohada y ella cogia uno por uno, miraba hoja por hoja, tomandose su tiempo en cada una de ellas como si los leyera, hasta que sola se quedaba dormida.
 
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